Vivre avec un handicap invisible : mon Crohn et moi

J’ai un Crohn, et je le vis (presque) bien

Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI), quésako ?

Les MICI regroupent aujourd’hui deux maladies : Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH).

On parle de maladie inflammatoire car des anomalies dans le système immunitaire déclenchent une inflammation de la paroi du tube digestif créant petit à petit des lésions appelées ulcérations. Tous les niveaux du système digestif peuvent être touchés dans le cas d’un Crohn alors que pour la RCH l’inflammation est localisée au niveau du rectum et du côlon.

250 000 personnes en France sont atteintes d’une MICI

Les principaux symptômes des MICI

• douleurs abdominales
• besoin urgent et irrépressible d’aller à la selle
• diarrhée avec ou sans émissions sanglantes
• atteinte de la région anale (fissure, fistule, abcès).
• perte d’appétit et amaigrissement
• fièvre
• fatigue intense

D’autres symptômes peuvent apparaitre comme les douleurs articulaires, des manifestations cutanées ou oculaires.

Une maladie chronique

On parle de maladie chronique puisque, à ce jour, on ne guérit pas de ces maladies. Celles-ci évoluent tout au long de la vie et les malades alternent donc entre périodes de poussées* (durée et fréquence variable) et périodes de rémission**.

Les poussées sont généralement traitées rapidement grâce à des médicaments afin d’arrêter l’inflammation et de faire cicatriser les lésions (une alimentation sans résidus est également essentielle en période de poussées). Pour espérer être en rémission plusieurs années, il existe des traitements médicamenteux de fond qui permettent de prévenir l’apparition d’autres ulcérations. La chirurgie est aussi parfois nécessaire, dans le cas d’une perforation des intestins ou lorsque les lésions récurrentes entrainent une sténose digestive (rétrécissement de l’intestin pouvant conduire à son occlusion).

*On utilise le terme de « poussée » quand le.la patient.e présente des signes avérés d’une inflammation ou de symptômes digestifs.
**La rémission se caractérise par une absence d’inflammation et une cicatrisation de la muqueuse intestinale.

Des maladies dont on ne connaît pas la cause

La complexité de traitement de ces maladies réside dans l’absence d’une cause concrète. Il semblerait que la combinaison de différents facteurs environnementaux ainsi que des modifications de la flore intestinale et plusieurs gènes de prédisposition des patient.es soient à l’origine de l’inflammation.

De nombreuses études sont en cours dans le monde entier, notamment sur le rôle de l’environnement (pollution, additifs alimentaires, antibiotiques) et sur le rôle du microbiote (flore intestinale).

Ma vie avec la maladie de Crohn

Mon parcours médical

C’est en 2012 que ma vie a basculé, j’avais 20 ans.

Après une semaine de poussée intense à ne plus pouvoir m’alimenter correctement, j’ai consulté un gastro-entérologue qui m’a d’abord diagnostiqué une RCH. A l’époque, j’étais en plein dans mes études universitaires et n’étais pas du tout préparée à ce qui allait m’arriver car je n’avais jamais entendu parler de cette maladie chronique.

Pour calmer la poussée rapidement, j’ai pris des corticoïdes pendant plus d’un mois et ai débuté un traitement médicamenteux (Azathioprine). Un traitement qui a parfaitement fonctionné pendant 4 ans.

Mais fin 2015, c’est la rechute. Après un passage désastreux aux urgences de Clichy, j’ai finalement été hospitalisée dans le service gastro. Je ne vais pas rentrer dans les détails mais disons que de 2015 à 2018, mon traitement a été modifié minimum 5 fois (différents dosages et deux nouveaux traitements testés : Humira et Vedolizumab) avec une prise de corticoïdes régulière pour stopper les inflammations. Pendant 4 ans, la maladie a donc fait les montagnes russes, ce qui a été très pénible.

Mi 2018, j’ai débuté un nouveau traitement (Infliximab et Azathioprine) qui m’a enfin donné un peu de répit, puisque j’ai été en rémission pendant presque 2 ans. Je dis bien presque car entre 2019 et 2020, j’ai souffert de nombreuses crises hémorroïdaires qui ont mené à une fissure anale puis à un abcès (qui fait également suite à une grossesse non désirée) dont j’ai dû être opéré en septembre. Pour cette opération, j’ai dû repousser ma perfusion, ce qui a causé une petite rechute. Mon gastro-entérologue en a donc conclu que je souffrais de la maladie de Crohn qui, contrairement à la RCH, peut toucher la zone anale. De ce fait, je suis passée à une perfusion par mois + de l’azathioprine plutôt qu’une seule perfusion tous les deux mois.

En 2021, je suis heureuse de dire que je suis en totale rémission et que mes lésions ont parfaitement cicatrisées. En fin d’année, il me sera peut-être même possible de faire mon traitement à la maison car celui-ci est désormais disponible en solution injectable (seringue préremplie). Il m’arrive encore parfois d’avoir ce que j’appelle des « petites crises », c’est-à-dire un épisode douloureux aux toilettes quand je suis prise d’anxiété, mais cela reste rare.

J’en profite pour remercier ici toutes les personnes soignantes qui font de leur mieux pour nous accompagner avec des moyens inadmissibles (je pense notamment aux infirmières et aides-soignantes de mon hôpital de jour qui en bavent) !

Mon quotidien avec une maladie chronique

Inutile de vous dire à quel point ma vie a été chamboulée depuis que j’ai cette maladie. Si ?

Premièrement, les poussées sont des périodes de ma vie qui m’ont énormément affectées physiquement puisqu’en quelques jours je pouvais perdre 10 kilos. Les douleurs abdominales pendant les poussées sont atroces et le besoin urgent d’aller aux toilettes est terriblement oppressant. Et le pire est de devoir subir cela 10 à 15 fois tout au long de la journée et de la nuit. Pendant une poussée, on souffre et surtout on s’épuise.

Emotionnellement, c’est aussi très difficile car on se coupe du monde, on n’a plus le goût à rien, on se prive de loisirs, de nourriture… Se doucher, se faire à manger devient une épreuve. En famille, entre ami.es, au travail ou quand on vit avec sa.son amoureuxse, on se cache car les symptômes de la maladie sont vus comme honteux et tabous.

Le moment où je me suis sentie le plus comme une moins que rien a été mon séjour aux urgences en 2015. J’étais dans une chambre et j’ai senti qu’il fallait vite que j’aille aux toilettes. Je suis sortie difficilement du lit d’hôpital à la recherche des WC, sans personne pour m’aider. Et ce qui devait arriver arriva. Je me suis fait dessus juste au moment de pousser la porte des toilettes. Un moment humiliant et empli de solitude qui restera marqué à tout jamais dans ma mémoire.

Mais la vie en dehors des poussées peut également être difficile. Parce que même en rémission, la maladie est là et pompe notre énergie. Et plein de facteurs peuvent amplifier nos maux, notamment le stress. C’est ce qui s’est passé pour moi quand je travaillais à Paris. Parce que je faisais mon job comme si je n’avais pas de handicap, j’ai frôlé le burn-out et j’ai passé 4 ans à vivre avec une maladie instable. Je peux vous dire que j’en ai fait des courses en uber pour rentrer en catastrophe chez moi car il n’y avait qu’un seul WC de disponible pour tout l’open-space. La meilleure décision que j’ai prise a donc été de déménager dans le sud de la France et de me mettre à mon compte pour pouvoir travailler de chez moi.

C’est un privilège de réussir à gagner ma vie tout en organisant mes journées comme je le veux et sans avoir de comptes à rendre à personne, j’en suis bien consciente. Néanmoins, je ne vis pas au pays des bisounours. Ma situation professionnelle est aussi une source de stress (dans une moindre mesure qu’avant heureusement) à cause de l’instabilité financière de l’auto-entreprenariat. De plus, la concurrence sur internet toujours plus rude demande une telle productivité que je ne suis pas certaine de réussir à tenir le rythme encore très longtemps.

Aujourd’hui, même si je suis en rémission, la maladie fait donc toujours partie de mon quotidien. La fatigue et l’anxiété sont toujours présentes. Déjà, parce que je prends un traitement qui affaiblit mon système immunitaire, mais aussi parce qu’un handicap invisible représente une énorme charge mentale. Sans oublier que comme toute maladie chronique, celle-ci est est une source d’angoisse. L’avenir est incertain pour nous. Nous ne savons pas comment la maladie et le développement des traitements vont évoluer. Nous ne savons pas si nous serons encore capables dans quelques années de travailler ou même d’être simplement autonomes.

Handicap invisible, mais pas imaginaire

Pourquoi parle-t-on de handicap invisible ?

Un handicap invisible porte bien son nom, puisqu’il s’agit d’un handicap que l’on ne peut pas voir d’un coup d’œil. A contrario, un handicap moteur est visible, car dès que l’on voit la personne et son fauteuil, on comprend que celle-ci est en situation de handicap.

Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

(Légifrance) article 2 de la loi du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances

On parle de handicap invisible, mais en réalité on devrait plutôt parler de handicaps invisibles, car les handicaps concernés sont très divers et non comparables entre eux.

5 catégories de handicap invisible

• Les maladies invalidantes : MICI, diabète, sclérose en plaques, fibromyalgie, cancer…
• Les différences cognitives (dys) : dyspraxie, dyslexie, dysphasie…
• Les handicaps psychiques : dépression, schizophrénie, trouble bipolaire…
• Les handicaps sensoriels : déficience visuelle et surdité
• Les différences neurologiques : spectre autistique

Handicap, la société en cause ?

Les handicaps invisibles sont trop souvent incompris voire même niés. Pourtant, il s’agit d’une réalité qui a de lourdes conséquences au quotidien. Des conséquences qui s’expliquent en partie par le manque de reconnaissance de ces handicaps mais aussi par le manque d’aménagement des espaces publics et privés.

80% de personnes en situation de handicap ont un handicap invisible

Je pense en effet qu’une personne qui a un « handicap » n’est pas une personne non adaptée à la société, mais fait plutôt partie d’une société qui ne s’adapte pas à elle. Il n’y a absolument pas de honte à parler de handicap, mais il faut bien comprendre que si nous sommes dans une situation handicapante, c’est avant tout parce que la société a décidé de nous exclure.

Certains handicaps (l’autisme et les dys) sont en fait des différences neurologiques et cognitives difficiles à vivre uniquement parce que la société a décidé de les considérer comme des troubles dont il faut guérir. Les particularités de ces personnes sont alors vues comme des traits de caractère ou des défauts (maladresse, déficience intellectuelle, paresse, colère, etc.). Dans ce cas, c’est l’environnement social qui créé le handicap.

Dans le cas d’une maladie chronique comme la mienne, c’est un peu différent car notre pathologie elle-même est une source de handicap, mais une grande part de responsabilité incombe à notre société validiste*.

*Une société validiste est une société faite par et pour les personnes considérées comme valides (personne valide = personne en bonne santé physique, mentale et psychologique). On parle de validisme, lorsque les personnes valides considèrent qu’elles sont la norme, c’est-à-dire que « leur absence de handicap et/ou leur bonne santé leur confère une position plus enviable et même supérieure à celle des personnes handicapées » (Source : Collectif Lutte et Handicaps pour l’Égalité et l’Émancipation).

Sources : Association AFA, Inserm, AFP France handicap

La charge mentale et émotionnelle d’une maladie chronique

Être malade chronique, ce n’est donc pas seulement gérer les symptômes de la maladie (et les effets secondaires des traitements). C’est tellement plus que ça. Il y a toute une charge mentale et émotionnelle qui pèse sur nous, car nous devons nous adapter sans cesse à notre environnement.

Voici une liste (non exhaustive) de se qui se cache derrière une maladie chronique comme la maladie de Crohn.

Etant donné la complexité et la diversité des handicaps invisibles, il est évident que cette liste n’engage que moi. Si vous le souhaitez, n’hésitez pas à écrire en commentaires les éléments qui font partie de votre propre liste et qui ne sont pas présents sur celle-ci.

• l’acceptation de la maladie et de ses conséquences physiques et psychologiques
• le traitement à prendre quotidiennement, chaque semaine, mois… (gélules, perfusion, injection, etc.)
• les examens médicaux fréquents directement liés à la maladie (prise de sang, radio, écho, -scopie, etc.)
• les examens médicaux indirectement liés à la maladie (dans le cas de Crohn : gynéco, dermato et dentiste 1 fois par an voire plus)
• le temps à attendre et passé pour ces examens, en labo, à la pharmacie, chez le.la doc, chez un.e spécialiste
• le fait de penser à prendre son traitement, à prendre et noter tous les rdv médicaux
• le stress, l’angoisse de l’attente des résultats, de l’errance médicale
• les heures, les jours, les semaines à se renseigner sur les traitements, l’avancée de la recherche, les alternatives pour soulager les symptômes
• l’argent dépensé dans des traitements alternatifs naturels, des séances de relaxation, de psy qui ne sont pas remboursés par la sécurité sociale
• les arrêts maladie forcés, les jours décomptés des congés parce qu’on ne peut pas aller travailler
• la peur de sortir pour différentes raisons (pour mon cas, c’est de ne pas avoir accès à des toilettes facilement, ou de me sentir vite fatiguée, submergée quand il y a beaucoup de monde, de bruits) qui mène à la désocialisation, puis au repli sur soi voire à la dépression
• l’angoisse liée au désir d’enfants et à la grossesse (compatibilité avec le traitement actuel, énergie demandée, transmission de la maladie, etc.)
• l’angoisse liée à l’évolution de la maladie (il y a plus de risque de cancer colorectal quand on a une MICI par rapport à la population générale)
• l’acceptation de son corps (notamment lors de poussées sévères où on perd facilement 10 kilos)
• le fait de devoir constamment gérer sa façon de se comporter face aux autres. Beaucoup de personnes font leur maximum pour ne rien laisser transparaitre (si bien que personne ne se doute qu’iels vivent avec une maladie)
• le fait de devoir prouver qu’on a une maladie parce que celle-ci est invisible
• la détresse face à des remarques ou des critiques qui nous donnent l’impression d’être illégitimes (par exemple quand on dit qu’on est épuisé et qu’une personne nous répond qu’avec un gros dodo ça ira mieux, alors qu’on ne parle pas du tout du même type de fatigue)

La théorie des cuillères

Il y a quelques temps, je suis tombée sur une théorie incroyable qui illustre parfaitement le quotidien des personnes en situation de handicap. Cette théorie, on la doit à Christine Miserandino, auteure et blogueuse américaine atteinte d’une maladie chronique auto-immune appelée Lupus. En 2003, elle décide d’écrire un essai intitulé « The Spoon Theory » qui prend la forme d’une conversation pendant laquelle l’auteure explique à une amie la fatigue engendrée par sa maladie.

« Je lui ai demandé de compter ses cuillères. Elle m’a demandé pourquoi, et j’ai expliqué que quand on est en bonne santé, on s’attend à avoir une réserve illimitée de cuillères. Mais quand il faut planifier sa journée, il faut savoir précisément avec combien de cuillères on la commence. »

The Spoon Theory, Christine Miserandino

➔ Contrairement à une personne en bonne santé, une personne avec un handicap dispose d’un nombre restreint de cuillères (1 lot) pour une journée et chaque cuillère représente une unité d’énergie. Par exemple, se lever, se doucher et s’habiller coûtera 3 cuillères à une personne en situation de handicap, alors qu’il n’en coûtera qu’une seule pour une personne en bonne santé. L’énergie physique, mentale et émotionnelle d’une personne avec un handicap invisible est donc très vite limitée.

➔ D’autant plus que le coût d’une cuillère peut varier en fonction des personnes (toutes les personnes avec un handicap n’auront pas la même unité d’énergie) et peut également varier en fonction du temps (une même activité peut représenter un nombre différent de cuillères du jour au lendemain).

Dans sa théorie, Christine Miserandino explique donc qu’il est essentiel pour nous de rationner notre nombre de cuillères, si on ne veut pas se retrouver en PLS à la fin de la journée. Pourtant, il arrive que l’on dépasse notre limite quotidienne. Mais ces cuillères n’apparaissent pas comme par magie, nous devons les prendre sur un prochain lot, c’est-à-dire que notre énergie atteindra encore plus vite sa limite les jours suivants.

Personnellement, cette théorie m’a énormément aidé à moins culpabiliser de ne pas faire assez dans une journée. Aujourd’hui, j’arrive à m’écouter, à écouter mon corps. Il y a des jours où j’arrive à la fois à travailler, à m’occuper de la maison et à sortir. Et puis des jours où je me sens vidée, des jours où je fais une seule grosse activité. Et ce n’est pas grave, car ce n’est pas de ma faute. Je trouve qu’on évolue de plus en plus vers une société hyper productive et c’est très malsain, car cela ne laisse plus de place au repos. Or, le repos c’est essentiel pour la santé, aussi bien physique que mentale.

La prochaine fois que votre entourage s’offusquera parce que vous avez décliné une invitation, parce que vous n’avez pas terminé votre travail ou encore pas fait le ménage, n’hésitez pas à utiliser cette théorie pour leur faire comprendre qu’il ne s’agit ni de paresse, ni de caprice, ni de méchanceté. Car contrairement à elleux, nous n’avons pas le choix que de devoir faire des choix dans nos activités pour nous préserver.

La parole aux concerné.e.xs

J’ai choisi de finir cet article en laissant la parole à d’autres qui vivent aussi avec un handicap invisible. Merci à toutes les personnes qui m’ont confié leur témoignage, que je suis ravie de partager ici avec vous. Je tiens aussi à remercier particulièrement mes amies Déborah, Viviane et Caroline qui sont un véritable soutien et dont vous retrouverez le témoignage ci-dessous. Je vous invite aussi à suivre le compte instagram @taslairdallerbien sur lequel Déborah partage des anecdotes de personnes atteintes de maladies chroniques !

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