Comment j’ai guéri de la vulvodynie (vestibulodynie)

Comprendre la vulvodynie

C’est quoi la vulvodynie ?

La vulvodynie, c’est une douleur intime chronique de la vulve (vulvo-dynie). On parle de vestibulodynie lorsque la douleur est localisée à l’entrée du vagin – le vestibule vulvaire – et de clitoridynie quand elle touche principalement le clitoris.

Les vulvodynies touchent environ 1 femme (un homme trans ou une personne non binaire) sur 10 dans leur vie

Quand on a une vulvodynie, on a mal pendant les rapports (douleurs sexuelles = dyspareunies), parfois même en mettant un tampon ou juste en s’asseyant. Ça brûle, ça pique, on a l’impression d’avoir la peau à vif, d’avoir la peau écorchée. Bref, c’est un enfer 😓

Certaines personnes souffrent tout le temps (vulvodynie spontanée). D’autres (comme moi) souffrent uniquement au moment des relations sexuelles (vulvodynie provoquée) et c’est déjà pas mal.

Le plus dur dans tout ça (en plus de la souffrance) ? C’est qu’on ne voit rien, pas une seule lésion. Nos examens cliniques sont « normaux » et les médecins nous le font bien comprendre.

C’est vraiment le genre de trouble qui vous fait vous sentir terriblement seul.e en plus de vous faire morfler. Pourtant, la douleur n’est pas dans notre tête. Elle est bien là. Constante, lancinante, épuisante.

Qu’est-ce qui cause une vulvodynie / vestibulodynie ?

Ça c’est une bonne question !

Malheureusement, on ne sait pas encore vraiment comment (ni pourquoi) cette douleur s’installe.

La piste la plus plausible, c’est l’hypersensibilisation du système nerveux central. En gros, notre cerveau est mal fichu. Il interprète une légère pression sur notre zone intime comme une menace et envoie un signal de douleur complètement disproportionné alors qu’il n’y a aucun « dommage » physique visible.

Les facteurs qui peuvent engendrer cette hypersensibilisation :

• Un traumatisme local (accouchement, rapport douloureux, chute, chirurgie…)
• Des déséquilibres hormonaux
• Des facteurs émotionnels ou comportementaux (stress, anxiété, hypervigilance à la douleur)
• Des dérèglements du système immunitaire ou nerveux autonome
• Des anomalies des neurotransmetteurs (les messagers de la douleur dans le cerveau)

Autant vous dire qu’on n’est pas rendu…

Un trouble difficile à diagnostiquer et à traiter

Comment diagnostiquer et traiter quelque chose qu’on ne voit pas et dont on ne connaît pas la cause ? C’est toute la complexité de ce syndrome ! D’autant que seulement 20% des gynéco* déclarent connaître le diagnostic et la prise en charge adaptée des vulvodynies (même si ça commence à évoluer).

* Source : Provoked vulvar vestibulodynia: Epidemiology in Europe, physio-pathology, consensus for first-line treatment and evaluation of second-line treatments, Eric Bautrant, 2019, Journal of Gynecology Obstetrics and Human Reproduction.

Le diagnostic

Pour poser des mots sur nos maux, on fait deux choses :

• Des examens pour écarter toutes autres causes : infections, mycoses, troubles hormonaux, etc.
• Le test du coton-tige : le/la médecin appuie doucement à un endroit spécifique (l’ouverture du canal de la glande de Bartholin) pour voir si la douleur est immédiate.

Mais encore faut-il tomber sur un.e professionnel.le de santé qui s’y connaît en vulvodynie et qui est prêt.e à vous écouter et à vous croire ! Ce qui n’est pas toujours le cas 😔

Les traitements

Il n’y a pas de remède miracle aux vulvodynies. Les traitements proposés aujourd’hui visent surtout à améliorer la qualité de vie en stoppant ce putain de cercle vicieux de la douleur (plus on a mal, plus on appréhende la douleur, et plus on appréhende la douleur, plus on a mal…).

Ce qui est recommandé :

• des traitements locaux anesthésiants
• de la rééducation pelvienne
• une prise en charge psychologique
• une prise en charge médicale (antidépresseurs)

Mon parcours, de la douleur physique à la détresse émotionnelle jusqu’à la guérison

Mes souvenirs étant toujours un peu brouillons, je ne saurais dire précisément quand la vulvodynie est apparue. C’était aux alentours de 2019-2020, mais à l’époque je ne savais pas encore ce qui m’arrivait. Tout ce que je savais, c’est que d’un coup j’avais mal quand je faisais l’amour avec mon amoureux.

Mes débuts avec la vulvodynie

J’ai 33 ans et je n’ai connu qu’un seul homme dans ma vie. Il est mon seul amour et mon seul amant (et j’espère qu’il le restera 🥰). Pendant une dizaine d’années, notre sexualité n’était pas un sujet. Nous la vivions, point. Jusqu’à ce qu’un jour, cette douleur atroce s’installe.

Au début, j’ai pensé que ça allait passer tout seul. Mais vous vous doutez bien que ça n’a pas été le cas. À chaque rapport, je sentais cette douleur grandir. D’abord une sensation de brûlure et de picotement puis l’impression d’avoir la peau arrachée à chaque va-et-vient. Là où je devais éprouver du plaisir, je ne ressentais presque plus que de la souffrance.

J’avais mal pendant et j’avais mal après. Mon corps mettait plus d’une semaine à cicatriser. Mais cicatriser de quoi ? Aucune idée. Alors j’ai commencé à chercher des réponses.

L’errance médicale et la descente aux enfers

Fin 2019, j’ai consulté une gynéco et ça a été la douche froide.

Je suis tombée sur une femme froide qui n’avait pas une once de bienveillance et de douceur.

Elle ne m’a pas vraiment laissé parler. Elle n’a pas pris le temps. Elle n’a pas eu les gestes et encore moins les mots. Je suis repartie sans réponses et des larmes plein les yeux.

Désemparée, je me suis alors laissée dévorée peu à peu par cette maladie inconnue. Et je n’avais pas la force de consulter quelqu’un d’autre. Une fois que vous êtes confrontée à des violences gynécologiques, c’est difficile de faire à nouveau confiance. Alors j’ai attendu. J’ai laissé la douleur s’installer, ce qui a énormément impacté mon désir.

L’appréhension de la douleur me bloquait. Une caresse sur mon corps et je me fermais comme une huître. J’étais submergée par l’angoisse jusqu’à être dans l’évitement permanent de mon amoureux 💔

Pour que j’aie plus de bien que de mal, il fallait que je sois dans le lâcher-prise, ce que j’arrivais rarement à atteindre. Ou en tout cas pas sans aide… Comprenez pas sans alcool. Mais je savais au fond de moi que ce n’était pas sain. ⚠️ Vraiment ne faites pas ça, ce n’est pas du tout une bonne solution !

Et mon corps l’a très bien compris puisqu’il a fait le contraire de ce que j’attendais de lui. Il s’est verrouillé. Voilà comment je suis passée de la vulvodynie au vaginisme.

Le vaginisme est un trouble qui empêche toute pénétration à cause de contractions involontaires des muscles du périnée.

Je commençais à voir les dernières miettes de mon désir s’envoler. La connexion avec mon amoureux était en train de se rompre. Nos corps ne savaient plus très bien comment se rejoindre. J’étais envahie par la culpabilité et la tristesse. Lui se sentait rejeté et impuissant. La frustration était commune, mais nous ne savions pas quoi faire pour sortir de cette situation.

Une lueur d’espoir

J’étais au bout de ma vie, mais je ne voulais pas abandonner. Ni le plaisir, ni mon couple. Alors, pour tenter de raviver la flamme, nous avons décidé de consulter une sexologue.

Pendant cette mini thérapie, j’ai appris deux choses :

• Le corps a une mémoire : quand notre corps éprouve régulièrement et fréquemment du plaisir, il accède plus facilement au désir.
• La libido est une question de biologie (les hormones) ET de psychologie.

Absence de désir : entre idées reçues et injonctions

Si je voulais pouvoir associer intimité et plaisir à nouveau, il fallait donc réveiller mon désir. Et c’est là-dessus que nous avons travaillé avec la sexothérapeute.

On a appris à mieux se parler, à dire ce qui nous faisait du bien et ce qu’on aimait moins et à poser nos limites. On a décidé de faire l’amour sans pénétration, pour me libérer de cette pression. Mon amoureux a attendu que je vienne vers lui, il a cessé d’initier pour que je puisse retrouver l’envie, à mon rythme. Il m’a fait comprendre que ses gestes, désormais, seraient de la tendresse, rien d’autre. Pas des invitations, pas des attentes cachées. Juste de l’amour.

Et c’est comme ça que j’ai pu réapprendre à être touchée sans redouter la suite. Que j’ai pu permettre à mon corps de s’habituer à nouveau au sexe, sans peur, sans douleur.

Résultat ? Mon vaginisme a fini par s’en aller au bout de 2-3 mois.

Cette première étape m’a encouragée à consulter une autre gynéco à l’été 2020. Et cette fois, j’ai eu la main chanceuse. Douce, à l’écoute et rassurante, c’est elle la première qui a prononcé le mot « vulvodynie ». À partir de ce moment-là, j’ai ressenti une forme de soulagement. Même si le chemin vers la guérison était encore long, au moins je savais que non, ce n’était pas dans ma tête.

Sur ses conseils, je me suis rapprochée de l’association Les Clés de Vénus, spécialisée dans les dyspareunies et me suis mise à lire tout ce que je pouvais sur le sujet. J’étais bien décidée à mettre les bouchées doubles pour reprendre le pouvoir sur mon corps.

La rechute

À peine quelques semaines après le diagnostic, j’ai découvert que j’étais enceinte. Et ce n’était pas une bonne nouvelle. Cette grossesse non désirée m’a complètement bouleversée. Émotionnellement, j’étais au fond du seau : après mon IVG, la peur de retomber enceinte ne me quittait plus.

Et physiquement, ce n’était pas mieux. Cette grossesse a déclenché des hémorroïdes, qui, aggravées par la maladie de Crohn (dont je souffre depuis 2012), ont fini par nécessiter une chirurgie anale fin 2020 (je vous passe les détails 🤭).

Tout ce qui touchait à mon bas-ventre était comme une zone de guerre, un territoire miné que je ne voulais plus que quiconque approche. Ma libido s’est alors effondrée, et sans surprise, j’ai replongé dans le cercle vicieux de la douleur. Mon plancher pelvien était tellement contracté que je ressentais des douleurs avant même toute tentative de pénétration. J’étais tendue de partout, mentalement, physiquement.

Les rapports se faisaient rares et ça n’allait pas en s’arrangeant. À la vulvodynie se sont ajoutées des douleurs plus profondes… qui se révéleront plus tard liées à de l’endométriose (jamais 2 sans 3).

Pendant les deux années qui ont suivi, j’ai tout simplement fait l’autruche parce que j’étais à bout.

Mais heureusement, l’éclaircie vient après la pluie.

Le bout du tunnel

C’est un déménagement, à l’été 2022, qui a marqué un tournant. J’ai ressenti un nouvel élan, l’envie de reprendre les choses en main.

Alors, dès le mois de septembre, j’ai commencé des séances de kiné pour de la rééducation périnéale, du rachis lombo-sacré et des membres inférieurs (oui oui c’est l’intitulé exact de mon ordonnance 😄) et ça a été un vrai game changer !

Pendant cinq mois, j’ai suivi une séance par semaine, puis une tous les quinze jours pendant un mois. Concrètement, la kiné me faisait des massages au niveau des fesses (un bonheur) et m’accompagnait dans la rééducation avec des dilatateurs vaginaux (moins fun). Chez moi, j’avais des exercices d’étirement à réaliser régulièrement pour détendre les muscles du bas parce que mon périnée était hypertonique (d’où les fortes contractions avant et pendant les rapports).

En parallèle, j’ai aussi modifié plein de petites choses dans mon quotidien pour améliorer mon confort intime : j’ai troqué mes sous-vêtements synthétiques contre du coton, le papier toilette pour la douchette wc, adopté un nettoyant intime tout doux, fait plusieurs cures d’ovules vaginaux et appliqué régulièrement un baume vulvaire. Je n’étais pas toujours ultra régulière (j’ai jamais été très copine avec les routines), mais je m’y tenais assez pour que mon corps commence à aller mieux.

Je remontais doucement mais surement la pente.

Mon avis sur le baume intime So’Cup

Bye bye la vulvodynie

Quand on a une baisse de libido pendant aussi longtemps, retrouver le désir ce n’est pas aussi simple. Il faut de la patience et de la persévérance. Même si mentalement j’étais plus disposée, mon corps restait en décalage.

En 2024, j’ai donc commencé une cure de compléments alimentaires pour booster ma libido, et c’est là que les choses se sont accélérées.

Un jour, sans que je m’en rende compte, c’était fini. Je me suis surprise à penser : « Tiens, ça fait longtemps que je n’ai pas eu mal pendant un rapport. ». Et j’ai compris que ce n’était pas juste une accalmie. Ma vestibulodynie avait disparu 🎉

Mon avis complet sur la cure LUST de Circles

Où j’en suis aujourd’hui ?

Je considère être officiellement guérie de la vulvodynie, car ce qui compte pour moi c’est d’avoir réussi à associer de nouveau sexe et plaisir et ne plus avoir de douleurs à chaque rapport.

Avec l’endométriose, tout n’est pas encore tout rose bien évidemment. Et il m’arrive encore d’avoir quelques épisodes pas très cool. Mais rien à voir avec ce que j’ai connu. Je continue donc à prendre soin de ma zone intime. Après les rapports, si ça chauffe, j’applique un gel vulvaire rafraîchissant qui apaise rapidement les sensations de brûlure. Et les jours qui suivent, j’utilise un baume pour nourrir la peau en douceur.

En tout cas, aujourd’hui, je ne vis plus dans la crainte permanente de la douleur, et c’est déjà une énorme victoire. Désormais, je sais reconnaître les signes, je me sens mieux connectée à mon corps et je suis plus proche que jamais de mon amoureux.

Ce qui a fait la différence pour moi

• la rééducation pelvienne
• les prise d’ovules vaginaux à l’acide hyaluronique (Cicatridine)
• l’application du baume intime So’Cup
• la prise de compléments alimentaires pour la libido Circles
• l’utilisation systématique de lubrifiant à base d’eau

Mes conseils 🫶

• Ne baissez pas les bras mais ne culpabilisez pas non plus si vous faites des pauses dans les traitements et rendez-vous médicaux (on ne peut pas être partout).
• N’ayez pas peur de consulter. Faire une thérapie en couple n’est pas le signe de la fin d’une relation, au contraire.
• Continuez à avoir de l’intimité, à faire l’amour même autrement pour que votre corps n’oublie pas le chemin vers le plaisir. En revanche, ne vous forcez pas à faire ce que vous n’avez pas envie de faire ou si ça vous fait trop mal.
• N’ayez pas honte d’explorer votre corps, de vous masturber et de vous aider de films porno, d’audios érotiques ou de vibromasseurs pour retrouver l’excitation.

Un coup de pouce pour financer vos traitements

Le coût des traitements alternatifs et naturels peut être élevé. Les gens en bonne santé ne se rendent vraiment pas compte de la chance qu’ils ont ! Alors si vous êtes en plein parcours, voici quelques bons plans pour alléger un peu la facture.

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• 20€ de réduction sur votre 1er mois de cotisation à la mutuelle santé Nostrum Care avec mon lien de parrainage. Cette mutuelle rembourse 200€/an de séances de psy et médecines douces + 125€/an de produits bien-être (compléments alimentaires, huiles essentielles, probiotiques, etc.).

*Ces liens et codes promo sont affiliés. Cela signifie que je touche une petite commission sur les ventes réalisées. Cela ne change rien pour vous et tous mes partenaires d’affiliation sont des partenaires de confiance dont j’ai testés et validés les produits/services.

Des ressources pour se sentir moins seul.e

• Les Clés de Venus
• Vulvae
• Vulvodynies, le point de vue des femmes : vécu et perspectives d’amélioration, thèse de Léa Saorin (2023)
• Périnée Bien Aimée
• Vagiquoi (compte instagram)
• Corps je t’écoute (compte instagram)

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